Tous unis pour Emy.... et bien d'autres malades !

Emy est un superbe bébé de quelques mois qui voudrait croquer la vie à pleines dents mais hélas pour elle, elle est victime d’une maladie très rare qui l’oblige deux fois par semaines à subir de pénibles transfusions sanguines à l’hôpital des Enfants de Purpan , un traitement très lourd qui lui permet d’attendre une greffe de moelle osseuse qui pourrait être longue à venir. Passant outre de leur désarroi  les parents, la famille restent des battants comme leur fille. Aussi lancent-ils une campagne d’information sur l’importance du don du sang que chacun peut faire de 18 à 65 ans  et surtout du don de moelle osseuse ( rien à voir avec la moëlle épinière) où on ne peut s’inscrire que jusqu’à 35ans, donc plus rare mais qui actuellement se fait suivant un protocole très simple et non traumatisant . Il est donc primordial que toutes les personnes  en bonne santé et répondant à tous les critères à respecter se portent donneurs potentiels. Si la compatibilité ne permet pas de greffer Emy , des centaines de personnes dans le monde attendent aussi de telles greffes. C’est ainsi que les malades pourront être sauvés  Lisons le témoignage des parents d’Emy, parents courageux qui pense à leur fille mais aussi aux autres malades dans des cas similaires ( les grands-parents d'Emy sont seissanais et très investis dans la vie locale) 

« Ce vendredi 24 septembre 2021 restera longtemps comme le pire jour de notre vie. Emy est un peu pâlotte depuis hier. Pas besoin d‘appeler le médecin, nous avons rendez-vous pour sa visite médicale ce jour-là, on se dit que ça tombe bien.

Le cauchemar commence, le médecin nous envoie en urgence à l’hôpital d’Auch , prise de sang,  le bilan est sans appel, Emy a très peu de sang, ses plaquettes sont très basses, ses défenses immunitaires quasi inexistantes.

Son diagnostic vital est engagé, on ne comprend pas, Emy a toujours été et est toujours très tonique. L’hélico du SMUR de Purpan (Toulouse) arrive dans la ½ heure. Il nous est impossible de monter dans l’hélicoptère aussi notre fille part seule malgré un accompagnement fantastique des intervenants médicaux.  Nous la rejoindrons par la route.

Nos vies s’effondrent ce vendredi 24 septembre. A partir de là,  nous sommes pris dans une tourmente, mélange de montagnes russes et de lessiveuse au fil des annonces et contre annonces qui nous sont faites. Le détail sur la page facebook que nous avons consacré à Emy pour sensibiliser sur son cas et les besoins en don du sang et don de moelle osseuse ":

Facebook : Mélissa Pena

Instagram : Tousunispouremy

Aujourd’hui nous savons qu’Emy devra bénéficier d’une greffe de moelle osseuse, en attendant un donneur compatible, elle ne survit que grâce aux transfusions qui sont faites deux fois par semaine.

Le Don de Moelle Osseuse

Si je raconte notre histoire et si je rentre plus dans les détails c’est surtout pour soutenir tous les parents qui ont des enfants malades en sensibilisant sur le don de moelle osseuse qui est un sujet tellement inabordé en France.

Le don de moelle fait peur car comme nous avant vous n’avez pas les bonnes informations mais simplement des idées reçues.

Ce n’est plus un geste compliqué ni une épreuve douloureuse. Tout est expliqué sur ce site :

www.dondemoelleosseuse.fr

Tous concernés

Les dons de sang est un geste de solidarité qui permet aujourd’hui de sauver notre enfant mais aussi combien d’autres enfants et adultes tous les jours.

Demain ça peut être moi, mon conjoint, sa sœur, mes parents, mes frères et sœurs, mes neveux et nièces, mes amis, mais aussi vous ou vos proches.

On n’y pense jamais jusqu’au jour ou ….

Pensez qu’un simple don du sang, 45 mn de votre vie, réalisable par quasi tout le monde, permet aujourd’hui de fournir ma fille des plaquettes, globules et neutrophiles (pour les défenses immunitaires) et de la maintenir en vie en attendant le donneur compatible ».