En octobre et novembre, des événements se dérouleront partout en France pour informer et sensibiliser sur la maladie, organisés par les comités France Parkinson, fédérant les malades, proches et professionnels de santé.
Pour lutter efficacement contre la progression de la maladie de Parkinson, il est essentiel que les malades puissent rester en mouvement et se socialiser. Dans le contexte des confinements successifs liés à la chronicité de la crise sanitaire, l’absence de relations sociales et les difficultés à entretenir leur mobilité ont pu retentir fortement sur leur santé physique et mentale. En 2021, le rendez-vous annuel des Rencontres France Parkinson organisées dans toute la France par les comités de l’association, fédérant les malades, proches et professionnels de santé, a donc plus que jamais sa raison d’être : ces rencontres permettront, au travers d’une quarantaine d’événements départementaux, de rompre l’isolement des personnes touchées par la maladie de Parkinson, et de leur apporter de l’information, des conseils et du soutien pour améliorer leur quotidien.
Les Rencontres France Parkinson dans le département du Gers
Elles auront lieu le 21 octobre à AUCH, de 14h à 16h Rendez-vous à la salle Montaigne, située au 6 rue Montaigne, à Auch.
Au programme de ces rencontres inédites : Conférence sur les bienfaits de l’activité physique adaptée animée par Romuald Eemonet, Responsable Siel Bleu Gers Temps d'échanges : « Mobilisation pour la création d’un comité France Parkinson Gers » par Sandrine Labruyère, correspondante territoriale France Parkinson Occitanie Cet événement se déroule dans le respect des conditions sanitaires. Pour plus d’informations : [email protected] - 06 82 03 28 62
L’isolement dans la maladie de Parkinson :
La tentation de fuir l’incompréhension et le regard de l’autre Les symptômes de la maladie de Parkinson sont variés et évolutifs. Pouvant associer troubles moteurs (lenteur des mouvements, raideurs musculaires, tremblements, maladresse gestuelle, troubles de la marche, blocages, troubles intestinaux, troubles de la déglutition…), et non moteurs (douleur, fatigue chronique, troubles du sommeil, anxiété et hyperémotivité, dépression, troubles sexuels…), selon des 2 combinaisons et un degré d’atteinte propres à chaque patient, ils sont complexes à appréhender par l’entourage et donc vecteurs d’incompréhension. La tentation de se soustraire aux interactions sociales pour éviter le jugement et les justifications peut alors être grande pour la personne malade. André, 51 ans, malade depuis 7 ans en témoigne : « Avoir la maladie de Parkinson et voir son état de santé se détériorer au fil des années, c’est difficile à encaisser.
On se laisse aller, on peut perdre le goût de la vie, on s’isole ». Un phénomène loin d’être marginal : après l’annonce de la maladie, ce ne sont pas moins de 22% des patients qui constatent une dégradation de leurs relations avec leur conjoint, tandis qu’après 10 ans de maladie, ils sont 77% à limiter leurs activités extérieures. 1 Catherine Le Normand, psychologue libérale à Plérin (22) accompagne des patients atteints de la maladie de Parkinson. Elle revient sur le risque d’isolement social des personnes ayant la maladie de Parkinson et sur ses conséquences sur l’évolution de leur maladie : « Parce que leur maladie incite au repli sur soi, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont particulièrement besoin d’être stimulées par des interactions sociales extérieures. Dès le début de la pandémie, elles ont pourtant fait l’expérience d’un isolement total, contraint et inédit, qui a pu les priver, du moins durant le premier confinement, de leurs aidants familiaux et médicaux. Cette situation angoissante a retenti sur leur niveau de stress, avec une possible aggravation de leurs symptômes s’accompagnant d’un risque de dépression accru ».
Pour certains patients, l’éloignement de la famille pendant des périodes longues pouvant excéder une année a eu des conséquences inattendues : « L’un des patients que j’accompagne a vu ses symptômes s’aggraver pendant les périodes de confinement. La perspective que l’évolution de sa maladie choque ses proches, et en particulier ses petits-enfants qui devaient venir lui rendre visite après un an d’éloignement total, l’affectait beaucoup » explique Catherine Le Normand. « Il est important d’accompagner ces angoisses avant qu’elles n’incitent la personne malade au retrait, par peur, gêne ou bien encore honte du regard des autres ».