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Les 2 et 3 décembre, les journées du 30 ième TELETHON , « A année exceptionnelle, dispositif exceptionnel ! 100 villes 100 défis » mobiliseront une fois encore des milliers de personnes pour réaliser les défis qui permettront à l' « AFM-Téléthon , Innover pour guérir » de poursuivre ses missions avec une devise maîtresse « La transparence , plus qu'une exigence , une éthique ».
Où vont les recettes du Téléthon ?
Jeudi 17 novembre, 9h 30, immersion au Génopole d' Evry.
En premier lieu présentation du projet par Nolwen Le Floch, directrice de la collecte et de la Mobilisation Teléthon, suivi de la visite des bâtiments destinés à la recherche : 25,1 M euros investis, plus de 10 000 m2 de laboratoires, 290 collaborateurs, chercheurs, pharmaciens, médecins,ingénieurs...13 essais cliniques de thérapie en cours, le tout financé par les recettes des animations du Téléthon !
« Généthon, leader dans le domaine de la thérapie génique pour les maladies rares » expliqué par Frédéric Revah, Directeur du Genéthon :
Créé en 1990 par l'AFM-Téléthon, il a pour mission de mettre à disposition des malades des traitements innovants de thérapie génique, il a également joué un rôle primordial dans le décryptage du génome humain en publiant les premières cartes de ce dernier entre 1992 et 1996.
Ainsi sont réalisés des essais en cours pour diverses maladies, le syndrome de Wiskott Aldrich, la granulomatose septique chronique,l'anémie de Fanconi ...et des essais clinique en préparation contre la maladie de Crigler-Najar.
La visite se poursuit à la banque d'ADN , conduite par le Dr Safaa Sker, Responsable, puis par un focus sur la maladie de Crigler-Najjar abordé de façon très accessible et passionnante par Fanny Collaud et Frédéric Mingozzi, chercheurs .
Durant le déjeuner, vers midi Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon rappelle le combat de toute une génération. La présence radieuse de Mandine, pharmacienne en situation d' handicap, 30 ans ( l'âge du Teléthon), ambassadrice Rhône-Alpine, et de son chien Philo animent aimablement le repas.
L'après midi , le groupe mené par Frédéric Revah rejoint le Centre de Production, en premier le site YPOSKESI (la promesse).
Acteur industriel pharmaceutique français, sous la gouvernance de l'AFM-Téléthon et Bpifrance, dédié à la production de médicaments de thérapies géniques et cellulaire pour les maladies rares fonctionnant depuis le 2 novembre 2016 ,il vise a devenir le leader ship européen pour la fabrication de médicaments au prix juste et maîtrisé à l'horizon 2021 , avec ses 13 000 m2 , 300 ingénieurs, médecins, chercheurs, experts, avec pour seul objectif , guérir .
A la suite c'est Xavier Nissan , Responsable d'équipe myopathies des Ceintures et sa collègue Alexandra Benchoua, Responsable d'équipe Neuroplasticité & Thérapeutiques qui font découvrir :
I-STEM , Institut des cellules souches , né en 2005 . Ce laboratoire a plate forme technologique unique explore et développe les potentiels thérapeutiques des cellules souches humaines embryonnaires et adultes , unité mixte elle comprend 8 équipes de recherche, 75 permanents, sur 2300 m2.
17H 30 fin d'immersion .
La tête est bien remplie d'informations et d'images étonnantes, d'espoir, de respect, d'admiration pour l'AFM-Téléthon, pour tous ceux qui la portent mais aussi pour ce monde scientifique inconnu et insoupçonné jusque là .
Sur 100 euros employés par l'AFM-Teléthon , 81,9 euros vont aux missions sociales(guérir,aider, communiquer) 10,6 euros aux frais de collecte, 7,5 euros aux frais de gestion.
Rapport de la cour des comptes sur: https://www.ccomptes.fr/Publications/Publications/Association-française-contre-les-myopathies-telethon
