Samedi 10 février de 14 heures à 17 heures 30, Place d'Astarac à Mirande, Michel Bordeneuve accompagné de son fils Cédric et sa belle-fille Audrey organisent au profit de l'Association française du Syndrome d'Angelman un goûter solidaire pour Ilona, porteuse de cette maladie rare qui cause une déficience intellectuelle, des troubles de la motricité, de l'épilepsie, une absence de langage oral et qui nécessite une prise en charge lourde et complexe.
Michel Bordeneuve, bien connu à Mirande pour son implication dans diverses associations locales s'est donc investi naturellement dans ce combat contre la maladie pour sa petite fille, mais aussi pour les autres enfants porteurs du syndrome d'Angelman. L'intégralité des dons recueillis à l'occasion de cet évènement sera reversée à l'AFSA pour aider la recherche dans ce domaine et soutenir les familles impactées.
La fréquence de ce syndrome est estimée à 1 naissance sur 10 000 à 20 000 (sans discrimination de sexe) soit environ 23 nouveaux cas par an en France. Sur le département six familles sont recensées auprès de l'association nationale avec soit des enfants soit des adultes concernés par cette maladie rare, tout comme la petite Ilona qui demeure à Roquefort.
A leur naissance, la physionomie est normale sans dysmorphie particulière. Des difficultés de succion, régurgitations fréquentes, sourires faciles, troubles du sommeil se font connaître dès les premiers mois et le retard du développement psycho-moteur s'affirme. La majeure partie de ces difficultés persistent et un suivi médical permanent doit être mis en place.
La ville de Mirande, de nombreux commerçants mirandais, des associations locales ont fait connaître leur intention de participer à cette action. Plusieurs animations seront proposées durant cet après midi de rencontres et d'échanges qui s'achèvera par un lâcher de ballons. La petite Ilona vous pouvez la retrouver sur sa page Facebook : ilona fee des sourires ou prendre contact avec Michel Bordeneuve 06 19 71 00 09