l'école Saint-Laurent et le collège Saint-Joseph en soutien à l'association ELA

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jeudi 17 octobre 2024 à 08h30, au collège Saint Joseph 7, rue Gaston Ramon

Depuis nombre d’années, l'école Saint-Laurent et le collège Saint-Joseph se sont engagés à sensibiliser les élèves des classes de cylcle 3 à l'action de l'association ELA, qui lutte contre les leucodystrophies, des maladies génétiques qui détruisent la myéline du système nerveux central.  Ainsi, les élèves des ces classes vont se retrouver au sein du collège le jeudi 17 octobre à 9h pour participer à une dictée. Celle-ci n'est pas notée (!) mais permet de relayer un message de solidarité, et d'échanger sur la cause d'ELA.

Dans son prolongement, l'opération « Mets tes baskets, et bats la maladie » consiste à prêter ses jambes aux camarades malades qui ne peuvent plus s'en servir. « L'effort sportif » qui sera réalisé peut être soutenu par des parrains financiers, les dons collectés permettant de contribuer à la recherche médicale et à soutenir les familles touchées par la maladie.

Une campagne en trois temps :

  • 17 octobre 2024 : le temps de la réflexion avec la Dictée d’ELA,
  • 17 octobre au 20 décembre 2024 : le temps de l’action avec un événement sportif (cross, tournois de sports collectifs…), et la collecte de dons.
  • juin 2025 : le temps de la récompense avec la cérémonie du Prix Ambassadeur.

Pour cette demi-journée de solidarité nous pourrons compter sur Omar Bouyoucef Omar, Champion gersois paralympique 94 de biathlon...médaille d'or mondiale de para laser-run 2022.


 “Mets tes baskets et bats la maladie”, la campagne phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) parrainée par Zinédine Zidane, débutera par la Dictée d’ELA le 14 octobre prochain dans les établissements scolaires. À cette occasion, Monsieur BOUYOUCEF Omar, Champion gersois paralympique 94 de biathlon...médaille d'or mondiale de para laser-run 2022, jouera le rôle du professeur et lira la Dictée aux jeunes du collège Saint Joseph et de l’école Saint Laurent.

Les élèves de plus de 3 477 établissements scolaires, du primaire au secondaire, plancheront sur un texte écrit par Jean-Baptiste Andrea, Prix Goncourt 2024, intitulé “Les deux mondes”, empreint du défi à relever pour battre les leucodystrophies. Ces maladies génétiques rares détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux, affectent les fonctions vitales et sont extrêmement invalidantes. 

Des personnalités du monde du sport, de la chanson, du cinéma, de la télévision… endosseront le rôle de professeur d’un jour dans les salles de classe en lisant la Dictée aux jeunes.

Cette campagne permet chaque année aux élèves et à leurs enseignants d’échanger sur les valeurs de citoyenneté, de solidarité et de respect, et de collecter des fonds pour financer la recherche médicale ainsi que l’accompagnement des familles concernées. Parce qu’il est essentiel pour les personnes atteintes d’une leucodystrophie et leurs familles de créer un véritable élan de solidarité, ELA invite le plus grand nombre à se mobiliser pour son combat.


* A propos d’ELA : Fondée en 1992, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée depuis 23 ans par Zinédine Zidane, regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales : la vue, l'ouïe, la mémoire, la locomotion… L’association, reconnue d’utilité publique depuis 1996, a 4 missions principales :

  • Financer la recherche médicale
  • Informer et accompagner les familles concernées
  • Sensibiliser l’opinion publique

Développer son action au plan international www.ela-asso.com

 

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