Une marche solidaire a été organisée ce dimanche matin au profit de l’Alliance Syndrome de Dravet, à l’invitation de la Fondation Groupama- Vaincre les maladies rares, avec la participation de l'équipe Foot-Fauteuil d'Auch.
Les participants se sont retrouvés au skate parc près du hall du Mouzon pour un café d’accueil, avant de s’élancer le long des berges du Gers sur la promenade Claude Desbons. Malgré la chaleur, certains n’ont pas hésité à revêtir des costumes d’époque.
A l’arrivée, un lâcher de ballons a ravi les enfants participant à cette marche, suivi de la remise d’un chèque 2 530,50 € à l’association. Ces fonds seront utilisés pour la formation MDPH, répit, gilets rafraîchissants en fonction des projets validés.
Pour la journée internationale du Syndrome de Dravet, le comité des fêtes de Galembrun, à Launac (31), organise une grande randonnée en soutien à l’association Alliance Syndrome de Dravet. Vide-grenier, jeux pour les enfants, animations musicales, marché gourmand. Rendez vous le 23 juin 2019 à 9h au lieu-dit Galembrun.
Renseignements sur le site http://www.dravet.fr/
Téléphone 09 72 31 87 34
Photos Alliance syndrome de Dravet
Le syndrome de Dravet est une épilepsie sévère de l’enfant, débutant avant l’âge d’un an par des crises convulsives souvent déclenchées dans un premier temps par de la fièvre modérée. Par la suite, les enfants ont des crises d’épilepsie de divers types. Ce syndrome entraîne un retard de développement généralement évident après l’âge de deux ans. Les enfants ont des difficultés de langage, une mauvaise coordination des mouvements et des troubles du comportement.
Le nom « syndrome de Dravet », du nom du médecin français Charlotte Dravet qui a décrit la maladie, a progressivement remplacé l’ancien terme « épilepsie myoclonique sévère du nourrisson » (EMSN).
